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Elisa aurait du devenir horloger, comme beaucoup de malades sa vie ne sera pas celle qu’elle avait choisi.
Atteinte de la forme sévère de l’encéphalomyélite myalgique (EM) elle ne trouvait plus de raison à sa vie.
Avec « EM Une aile de Papillon », elle retrouve un sens : communiquer pour qu’on n’oublie pas les malades qui peu à peu sont oubliés.
Il faut communiquer et encore communiquer, dès que cela est possible, soit en organisant des évènements, soit en participant à des campagnes de communication.
Il faut faire réagir : les autorités sanitaires françaises qui détournent le regard face aux malades, mais aussi l'opinion publique qui stigmatise les malades en disant qu'ils sont fénéants, et le coprs médical qui émet trop facilement un diagnistoc de dépression.
Arretons la maltraitance des malades !
Nous sommes petits mais en unissant nos forces on gagnera la bataille médiatique !
Comme de nmbreux malades, Elisa dort entre 18 et 21 heures par jour, elle n’a que peu de temps pour elle alors se sont ses amis et sa famille qui sont les relais de l’aventure, tout comme le Docteur Alaa GHALI, du CHU d’Angers, son médecin, l’ASFC ou MMF et tous ceux qui comme nous se battent à leur niveau.Mais sans adhérents, sans vous, les malades resterons dans l’ombre encore une fois.
Alors rejoignez nous !
