Ce n’est pas de la fatigue ! quand on est fatigué on se repose. Mais l’EM est un épuisement tellement intense que même le repos ne permet pas de récupérer.

Ce n’est pas une maladie psychiatrique ! aucun antidépresseur ou thérapie ne guérit l’EM.

La rééducation à l’effort est destructrice ! elle entraine des aggravations voire une invalidité totale.

Une maladie actuellement sans traitement ! Le corps médical n’ayant pas de formation sur l’EM, dans sa grande majorité l’associe à une dépression. Les malades se retrouvent isolés, sans soutien médical et en grande souffrance. Le taux de suicide est malheureusement important.

C’est une maladie invalidante reconnue par l’OMS depuis 1969 mais pas par les autorités sanitaires françaises. L’union Européenne a mis en évidence le besoin de prendre en charge cette maladie en 2020 mais en France, rien n'est fait, seuls quelques médecins se battent auprès des malades.

Les symptômes :

Troubles :  neurologiques (pensée ralentie, difficultés de concentration…), du sommeil (insomnies…), moteurs et de la perception (hypersensibilité au bruit, à la lumière…), immunitaires, digestifs et/ou urinaires (nausées, urgences urinaires…), production d’énergie (palpitations, extrémités froides…), douleurs significatives (migrant d’un endroit à un autre, maux de tête…), sensibilité accrue à certains aliments, médicaments, produits chimiques.

Ce qui caractéristique l’EM : le Malaise post effort (crash) : il se traduit par des vertiges, une incapacité à rester debout, une lourdeur des membres, des douleurs aggravées, une difficulté à réfléchir… il apparait après une surcharge physique, mentale ou émotionnelle. Le malade doit rester allongé, même parler devient un effort impossible, cela peut durer quelques jours  comme plusieurs semaines  ou plus dans certains cas.

Une maladie dévastatrice !

Il n’y a pas de formation médicale en France, ni de financement pour la recherche.

Il n’y a pas de test biologique validé pouvant affirmer le diagnostic, ni de traitement.

L’errance médicale et l’absence de prise en charge adaptée aggravent l’état de santé des patients livrés à eux-mêmes.

Isolement et précarité

Il est difficile d’obtenir des aides financières liées à la reconnaissance du handicap. De nombreux malades sont condamnés à la pauvreté et à l’absence de reconnaissance.

Les malades disparaissent peu à peu : ils ne sortent plus, n’ont plus d’interaction sociale, ils sont peu à peu oubliés du reste du monde.

Rompre l’isolement est indispensable, pour cela il faut communiquer, et repérer les signaux d’alerte de la maladie.

L’absence de diagnostic entraine une errance médicale gaspillant les ressources des malades et de la CPAM (multiplication des examens, aggravations…) il est temps que les autorités françaises reconnaissent cette maladie et engage des moyens financiers dans la formation du corps médical et de la recherche.

Niveaux de sévérité !

La maladie ne se guérit pas à ce jour.
Si le malade est pris rapidement en charge, un allégement des symptômes est possible.

25 % des malades en état dit « léger », peuvent travailler à temps partiel.

50 % en état dit « modéré » ont une activité réduite, sans travail, sans vie sociale mais restent relativement autonomes dans leur vie.

25 % des malades en état dit « sévère », sont cloitrés chez eux, cloués au lit une grande partie du temps et ils ont besoin d’aide au quotidien.